“當時很緊張很難受，壓力很大，好不容易要的二孩患上這么嚴重的心臟??！我們夫妻網上問診了北京、廣州等大醫(yī)院的教授，都說是重癥法洛四聯(lián)癥費用巨大而且危險性很高。”在中山市博愛醫(yī)院小兒心胸外科病房，小軒媽媽說著紅了眼睛。

自從孩子出生這半年來，他們夫妻歷經焦慮和巨大壓力，而今又峰回路轉，苦盡甘來。在這個博愛的地方，他們在體貼的夏天醫(yī)生、兒童重癥監(jiān)護室馬力忠主任等醫(yī)護人員不懈努力下，經過20天來周詳的術前準備、縝密的心臟手術、術后精心救治與照料，6個月大的小軒順利康復并回到了媽媽的懷抱。如今看著孩子有力地吸吮母乳，她流下了開心和激動的淚水：“寶寶術后恢復好交到我們手上，終于能吃飽了！太高興了！真的感謝醫(yī)生護士們的辛勞付出！”

山重水復疑無路：寶寶患了先心病

聽小軒媽媽說，孩子出生后一家人本很開心，但不曾想孩子每次吃奶都很困難，總是吸到一半就喘氣，口唇發(fā)紺累得不行，只能把奶擠出來裝到奶瓶擠著給她喝才能勉強喂，特別是夜間，非常辛苦。

到當地醫(yī)院檢查才知道孩子得了法洛四聯(lián)癥這個復雜的先天性心臟病，于是上網問遍了北京、廣州等大醫(yī)院的教授都說屬于危險性很高的類型，這讓夫妻二人非常焦慮，不知如何是好。

柳暗花明又一村：博愛賦予孩新生

終于他們打聽到中山市博愛醫(yī)院有兒童心臟中心，立即從鎮(zhèn)區(qū)來到了兒童心臟中心的心胸外科。小軒媽媽感動地介紹說：“心胸外科的夏天醫(yī)生非常細心和體貼，為孩子做了心臟彩超、CT重建等，測量孩子的詳細數據，明確了診斷。當他了解到我們的經濟顧慮后，就指引我們先購買中山的惠民保險“博愛康”，讓我們減輕了經濟壓力，實在太感激了！”

夏天醫(yī)生介紹說：“由于患兒是重癥法洛四聯(lián)癥，住院后我院兒童心臟中心專家及我院聘請的著名心外專家客座教授根據孩子的病情經過詳細討論，決定實施根治手術?？紤]到家長擔心手術高風險，我們?yōu)榛純荷暾埩丝妥淌谑⌒难兴臏貥渖淌谟H自指導手術以保障手術安全性，打消家長的顧慮?！?/span>

手術后，孩子入住了兒童重癥監(jiān)護室，在小兒心胸外科及以馬力忠主任帶領的醫(yī)護團隊精心救治和監(jiān)護照料下，孩子順利闖過了術后危險期、感染關、營養(yǎng)關，恢復良好。                                      

為什么法洛四聯(lián)癥那么可怕？

專家在線

法洛四聯(lián)癥是聯(lián)合的先天性心血管畸形，包括肺動脈狹窄、室間隔缺損、主動脈騎跨和右心室肥大四種異常，是最常見的發(fā)紺型先天性心臟病, 約占全部先天性心臟病的10%~15%。

由于上述四種先天性的心血管畸形，導致大多數病人出生時伴有呼吸困難、進行性發(fā)紺、發(fā)育遲緩、活動耐量較同齡人差，同時伴有蹲踞這一特征性姿態(tài)。法洛四聯(lián)癥病兒的預后主要決定于肺動脈狹窄程度及側支循環(huán)情況，重癥四聯(lián)癥有25%~35%在1歲內死亡，50%病人死于3歲內，70%~75%死于10歲內，90%病人會夭折，主要是由于慢性缺氧引起，紅細胞增多癥，導致繼發(fā)性心肌肥大和心力衰竭而死亡。

好發(fā)人群

就醫(yī)指征

患兒如果出現呼吸困難，或表現為易疲乏、常發(fā)生憋喘；出現進行性發(fā)紺，如指甲及嘴唇的青紫；出現生長發(fā)育遲緩，智力較同齡人低下等；若出現以上情況的患者均應立即就醫(yī)。

1、呼吸困難——多數患者在出生后即出現呼吸困難，同時由于組織缺氧，患者體力和活動耐量均較同齡人差，易疲乏。呼吸困難嚴重時，可出現缺氧發(fā)作、意識喪失或者暈厥。

2、發(fā)紺——在患者出生后3~6個月可出現發(fā)紺癥狀，首發(fā)發(fā)紺癥狀一般在指甲、嘴唇等毛細血管豐富的區(qū)域，并在運動及哭鬧時發(fā)紺明顯加重，休息時可緩解。

3、蹲踞現象——多見于法洛四聯(lián)癥的兒童，蹲踞現象為該疾病的特征性體位，表現為患者主動下蹲，以增加回心血量緩解呼吸困難和發(fā)紺癥狀。

易出現的并發(fā)癥——腦血管意外、感染性心內膜炎、肺部感染、心力衰竭、肺動脈瓣反流、三尖瓣反流。

手術預后

治療方法主要是手術，若進行了根治術，大多數生長發(fā)育較好，對患兒正常生活無影響。

中山市博愛醫(yī)院兒童心臟中心

為孩子健康傾心

讓家長暖心放心

中山市博愛醫(yī)院擁有專業(yè)兒童心臟中心，含心外科專業(yè)組、小兒結構性心臟病介入治療組，小兒心臟病電生理治療專業(yè)組等，常規(guī)開展兒童心臟病的各種先進診治技術。與廣東省心血管病研究所互為合作單位長期技術支持并聘有全國著名兒童心血管病治療專家溫樹生教授等多位客座教授，定期組織專家親臨我院教學及手術，對常規(guī)的及復雜的兒童心臟病的治療有成熟豐富的經驗及緊跟國內前沿的技術。

此次小軒法洛四聯(lián)癥的診治就是在我院心臟中心專家門診通過完善心臟檢查明確有根治手術指征，術中通過心外科、麻醉科、體外循環(huán)組等的熟練默契配合順利完成根治手術，術后在兒童監(jiān)護室的全封閉專業(yè)監(jiān)護下輕松渡過危險期，患兒病愈平安的回到母親的懷抱。我院兒童心臟中心的服務宗旨：傾心呵護每一個患兒，使孩子們能夠得到家人般的關愛和照料，讓家長暖心放心。