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新生寶寶吸奶臉發(fā)紫,竟是這個(gè)先天性疾??!如今媽媽留下了激動(dòng)的淚水......

發(fā)布時(shí)間:2022-04-02 08:38 本文來源: 兒童心臟中心
吸吮母親的乳汁
在父母溫暖的懷抱中成長(zhǎng)
這是許多家庭平凡而溫馨的場(chǎng)景
而對(duì)于小軒(化名)母子來講
卻是來之不易
出生后的小軒吸著奶
就會(huì)出現(xiàn)氣喘、紫紺
甚至無力吸奶......
原來孩子患上了
復(fù)雜嚴(yán)重的先天性心臟病
——法洛四聯(lián)癥

“當(dāng)時(shí)很緊張很難受,壓力很大,好不容易要的二孩患上這么嚴(yán)重的心臟病!我們夫妻網(wǎng)上問診了北京、廣州等大醫(yī)院的教授,都說是重癥法洛四聯(lián)癥費(fèi)用巨大而且危險(xiǎn)性很高?!痹?/span>中山市博愛醫(yī)院小兒心胸外科病房,小軒媽媽說著紅了眼睛。


自從孩子出生這半年來,他們夫妻歷經(jīng)焦慮和巨大壓力,而今又峰回路轉(zhuǎn),苦盡甘來。在這個(gè)博愛的地方,他們?cè)隗w貼的夏天醫(yī)生、兒童重癥監(jiān)護(hù)室馬力忠主任等醫(yī)護(hù)人員不懈努力下,經(jīng)過20天來周詳?shù)男g(shù)前準(zhǔn)備、縝密的心臟手術(shù)、術(shù)后精心救治與照料,6個(gè)月大的小軒順利康復(fù)并回到了媽媽的懷抱。如今看著孩子有力地吸吮母乳,她流下了開心和激動(dòng)的淚水:“寶寶術(shù)后恢復(fù)好交到我們手上,終于能吃飽了!太高興了!真的感謝醫(yī)生護(hù)士們的辛勞付出!”

山重水復(fù)疑無路:寶寶患了先心病

聽小軒媽媽說,孩子出生后一家人本很開心,但不曾想孩子每次吃奶都很困難,總是吸到一半就喘氣,口唇發(fā)紺累得不行,只能把奶擠出來裝到奶瓶擠著給她喝才能勉強(qiáng)喂,特別是夜間,非常辛苦。

到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查才知道孩子得了法洛四聯(lián)癥這個(gè)復(fù)雜的先天性心臟病,于是上網(wǎng)問遍了北京、廣州等大醫(yī)院的教授都說屬于危險(xiǎn)性很高的類型,這讓夫妻二人非常焦慮,不知如何是好。


柳暗花明又一村:博愛賦予孩新生

終于他們打聽到中山市博愛醫(yī)院有兒童心臟中心,立即從鎮(zhèn)區(qū)來到了兒童心臟中心的心胸外科。小軒媽媽感動(dòng)地介紹說:“心胸外科的夏天醫(yī)生非常細(xì)心和體貼,為孩子做了心臟彩超、CT重建等,測(cè)量孩子的詳細(xì)數(shù)據(jù),明確了診斷。當(dāng)他了解到我們的經(jīng)濟(jì)顧慮后,就指引我們先購(gòu)買中山的惠民保險(xiǎn)“博愛康”,讓我們減輕了經(jīng)濟(jì)壓力,實(shí)在太感激了!”


夏天醫(yī)生介紹說:“由于患兒是重癥法洛四聯(lián)癥,住院后我院兒童心臟中心專家及我院聘請(qǐng)的著名心外專家客座教授根據(jù)孩子的病情經(jīng)過詳細(xì)討論,決定實(shí)施根治手術(shù)??紤]到家長(zhǎng)擔(dān)心手術(shù)高風(fēng)險(xiǎn),我們?yōu)榛純荷暾?qǐng)了客座教授省心研所的溫樹生教授親自指導(dǎo)手術(shù)以保障手術(shù)安全性,打消家長(zhǎng)的顧慮?!?/span>


手術(shù)后,孩子入住了兒童重癥監(jiān)護(hù)室,在小兒心胸外科及以馬力忠主任帶領(lǐng)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)精心救治和監(jiān)護(hù)照料下,孩子順利闖過了術(shù)后危險(xiǎn)期、感染關(guān)、營(yíng)養(yǎng)關(guān),恢復(fù)良好。                                      


為什么法洛四聯(lián)癥那么可怕?

專家在線

法洛四聯(lián)癥是聯(lián)合的先天性心血管畸形,包括肺動(dòng)脈狹窄、室間隔缺損、主動(dòng)脈騎跨和右心室肥大四種異常,是最常見的發(fā)紺型先天性心臟病, 約占全部先天性心臟病的10%~15%。


由于上述四種先天性的心血管畸形,導(dǎo)致大多數(shù)病人出生時(shí)伴有呼吸困難、進(jìn)行性發(fā)紺、發(fā)育遲緩、活動(dòng)耐量較同齡人差,同時(shí)伴有蹲踞這一特征性姿態(tài)。法洛四聯(lián)癥病兒的預(yù)后主要決定于肺動(dòng)脈狹窄程度及側(cè)支循環(huán)情況,重癥四聯(lián)癥有25%~35%在1歲內(nèi)死亡,50%病人死于3歲內(nèi),70%~75%死于10歲內(nèi),90%病人會(huì)夭折,主要是由于慢性缺氧引起,紅細(xì)胞增多癥,導(dǎo)致繼發(fā)性心肌肥大和心力衰竭而死亡。



好發(fā)人群

父母患有法洛四聯(lián)癥者,該疾病具有一定程度的遺傳基礎(chǔ)。
母親孕期在化學(xué)環(huán)境中暴露者、存在高危疾病及藥物服用史、營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)不良者,因該疾病為先天性疾病,疾病的發(fā)生和母親懷孕時(shí)的狀態(tài)息息相關(guān)。

就醫(yī)指征

患兒如果出現(xiàn)呼吸困難,或表現(xiàn)為易疲乏、常發(fā)生憋喘;出現(xiàn)進(jìn)行性發(fā)紺,如指甲及嘴唇的青紫;出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩,智力較同齡人低下等;若出現(xiàn)以上情況的患者均應(yīng)立即就醫(yī)。


1、呼吸困難——多數(shù)患者在出生后即出現(xiàn)呼吸困難,同時(shí)由于組織缺氧,患者體力和活動(dòng)耐量均較同齡人差,易疲乏。呼吸困難嚴(yán)重時(shí),可出現(xiàn)缺氧發(fā)作、意識(shí)喪失或者暈厥。
2、發(fā)紺——在患者出生后3~6個(gè)月可出現(xiàn)發(fā)紺癥狀,首發(fā)發(fā)紺癥狀一般在指甲、嘴唇等毛細(xì)血管豐富的區(qū)域,并在運(yùn)動(dòng)及哭鬧時(shí)發(fā)紺明顯加重,休息時(shí)可緩解。
3、蹲踞現(xiàn)象——多見于法洛四聯(lián)癥的兒童,蹲踞現(xiàn)象為該疾病的特征性體位,表現(xiàn)為患者主動(dòng)下蹲,以增加回心血量緩解呼吸困難和發(fā)紺癥狀。

易出現(xiàn)的并發(fā)癥——腦血管意外、感染性心內(nèi)膜炎、肺部感染、心力衰竭、肺動(dòng)脈瓣反流、三尖瓣反流。


手術(shù)預(yù)后

治療方法主要是手術(shù),若進(jìn)行了根治術(shù),大多數(shù)生長(zhǎng)發(fā)育較好,對(duì)患兒正常生活無影響。

中山市博愛醫(yī)院兒童心臟中心

為孩子健康傾心

讓家長(zhǎng)暖心放心

中山市博愛醫(yī)院擁有專業(yè)兒童心臟中心,含心外科專業(yè)組、小兒結(jié)構(gòu)性心臟病介入治療組,小兒心臟病電生理治療專業(yè)組等,常規(guī)開展兒童心臟病的各種先進(jìn)診治技術(shù)。與廣東省心血管病研究所互為合作單位長(zhǎng)期技術(shù)支持并聘有全國(guó)著名兒童心血管病治療專家溫樹生教授等多位客座教授,定期組織專家親臨我院教學(xué)及手術(shù),對(duì)常規(guī)的及復(fù)雜的兒童心臟病的治療有成熟豐富的經(jīng)驗(yàn)及緊跟國(guó)內(nèi)前沿的技術(shù)。


此次小軒法洛四聯(lián)癥的診治就是在我院心臟中心專家門診通過完善心臟檢查明確有根治手術(shù)指征,術(shù)中通過心外科、麻醉科、體外循環(huán)組等的熟練默契配合順利完成根治手術(shù),術(shù)后在兒童監(jiān)護(hù)室的全封閉專業(yè)監(jiān)護(hù)下輕松渡過危險(xiǎn)期,患兒病愈平安的回到母親的懷抱。我院兒童心臟中心的服務(wù)宗旨:傾心呵護(hù)每一個(gè)患兒,使孩子們能夠得到家人般的關(guān)愛和照料,讓家長(zhǎng)暖心放心。



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